DestinoLa ragazza con il cuore sul suo corpo

2016

L'allegra Virsaviya porta il cuore sotto il seno - una malattia rara che deve essere costosa per funzionare
Foto: Virsaviya Warrior / Private

Questa ragazza porta il suo cuore in un altro punto: sopra la gabbia toracica

Virsaviya Borun di sei anni soffre di una malattia rara in cui il suo cuoricino non cresce protetto dalla gabbia toracica ma le batte sul petto.

Soffre della cosiddetta sindrome toraco-addominale - tra un milione di bambini, solo cinque soffrono di questa malattia. Al momento della nascita, il cuore e l'intestino sono al di fuori del corpo. Puoi vedere il battito cardiaco delle dimensioni di un pugno. A Virsaviya mancano anche alcune costole, alcuni muscoli - e il diaframma.

In Russia, il suo paese d'origine, i medici non potevano aiutarla perché questa malattia è molto rara e poco si sa della scienza medica in questo settore. La madre single di Virsaviya, Dari, è volata con lei negli Stati Uniti, da città a città, a cliniche e ospedali - tutti hanno rifiutato le cure. L'intervento era troppo rischioso.

Il Boston Children's Hospital ha finalmente accettato di operare. Dari decise immediatamente di trasferirsi negli Stati Uniti.

Virsaviya

Postato da Virsaviya Warrior mercoledì 17 febbraio 2016

Dopo ulteriori indagini, l'ospedale pediatrico di Boston ha dovuto ritirare il proprio consenso: anche Virsaviya soffre di ipertensione, che aumenta in modo significativo i rischi dell'operazione.

Quindi la bambina di sei anni deve assumere farmaci per almeno due anni fino a quando la sua salute non migliora così tanto da consentire un intervento chirurgico.

Questi farmaci sono, oltre alla complicata procedura chirurgica, molto costosi. La famiglia di Virsaviya ha bisogno di sostegno finanziario. Complessivamente, la ragazza non ha $ 200.000 (circa 180.000 euro).

Attraverso il sito di crowdfunding YouCaring, Dari cerca di raccogliere i soldi per l'intervento di sua figlia.