Foto: Raymond Adams
Dovrà amarlo, l'amore della sua vita, fino alla fine della sua vita
Steve December ha ottenuto la diagnosi di SLA quattro anni fa. Solo due giorni dopo ha chiesto alla sua ex fidanzata Hope se avrebbe voluto sposarlo. Non esitò un secondo e disse "sì". Questa è la sua storia.
Hope e Steve December avevano imparato anni prima di diventare una coppia. Hope, una terapista esperta di droghe e alcol, ha incontrato Steve in uno dei suoi seminari. Era stato fermato dalla polizia e assegnato al gruppo di Hope dopo un test positivo. Dopo questo primo incontro, Hope e Steve non si vedevano da quattro anni. Fino a quando non si sono incontrati per caso in un bar. Quella notte, è scattato.
Il giorno dopo, Steve chiamò Hope per chiederle un appuntamento. Il suo primo incontro è stato molto speciale. Parlando con la rivista Good Housekeeping, Hope ha detto: "Al nostro primo appuntamento, ci siamo incontrati nella casa in cui viviamo insieme. C'erano torce di bambù, candele e fiori ovunque, abbiamo sentito Frank Sinatra e ha cucinato per me, ero così importante che abbia combattuto e corteggiato me, non saremmo tutti? "
La coppia era stata insieme per soli quattro mesi quando Steve ricevette la diagnosi: SLA. A quel tempo, i sintomi della malattia degenerativa del nervo erano evidenti da due anni. Ma questi sono stati ripetutamente male interpretati. Negli anni passati a giocare a hockey, Steve aveva già rotto alcune ossa e danneggiato i nervi. Indipendentemente dal fatto che Steve avesse dolore al polso o al gomito, i medici potevano spiegare tutto. Anche se la parte anteriore del piede non poteva più sollevarsi - il che è spesso un'indicazione della SLA - i medici avevano un'altra spiegazione per questo. Fino a quando l'allora 28enne ha iniziato a cadere.
Il 9 agosto 2011, a Steve è stata diagnosticata la SLA. I medici hanno parlato di un'aspettativa di vita da due a cinque anni. La speranza era sempre al suo fianco. Il giorno dopo, Steve Hope disse che non doveva stare con lui. Andrebbe bene se volesse lasciarlo. Ma Hope sapeva che non sarebbe andata da nessuna parte.
Solo due giorni dopo, Steve le fece una richiesta. La speranza ha detto di si.
"Non ho mai voluto sposarmi, ma sorprendentemente non ho esitato, molti dei miei amici e familiari pensavano che fossi pazzo, pensavano che fosse troppo presto, ma quando ho detto loro che ne ero sicuro, hanno preso la mia decisione non interrogato ".
Nell'ottobre 2011, Steve e Hope hanno rifiutato la parola. La sua luna di miele è stata trascorsa su un'isola privata al largo della costa del Belize. Era un regalo delle sue amiche. Anche allora, Hope doveva supportare Steve mentre correva. Ma la coppia era convinta che avrebbero avuto più tempo prima che la malattia progredisse ulteriormente. Hanno messo tutta la loro speranza in nuovi trattamenti e ricerche.
Steve e Hope December al loro matrimonio
Foto: Raymond Adams
Il giorno dopo il suo matrimonio, Steve partecipa a una sperimentazione clinica alla cieca di due mesi. Quindi la coppia non poteva essere sicura se il paziente con SLA avrebbe davvero ricevuto il farmaco. Ma sono rimasti fiduciosi.
Una delle sue più grandi paure divenne realtà quando Steve fece affidamento su una sedia a rotelle solo cinque mesi dopo la sua cerimonia di nozze. Come sposi, Hope e Steve non stavano discutendo delle cose di tutti i giorni, ma di cose come la giusta dose di antidolorifici, eppure non hanno lasciato che le abbattessero. Insieme hanno viaggiato il più possibile. Ho visitato festival e ho cercato di trascorrere molto tempo fuori e fuori casa.
Nell'aprile 2013, Steve ha perso la voce a causa della polmonite. Oggi comunica con l'aiuto di un computer, che usa a occhio. Da gennaio 2014, Steve viene nutrito artificialmente. In precedenza aveva perso molto peso perché non poteva tenere il cibo con sé. A volte pesava solo poco più di 30 chili. Steve sarebbe morto quasi due volte negli ultimi anni. Ma potrebbe essere rianimato.
Oggi Steve pesa di nuovo oltre 68 chili. Le sue condizioni sono stabili. La coppia dicembre sta ancora cercando di fare molto. Hope non lavora a tempo pieno dal 2012 per sostenere suo marito. Per guadagnare soldi, la coppia vende immagini che Steve dipinge con la sua sedia a rotelle, oltre a magliette e gioielli. Chi vorrebbe supportare i due, può farlo anche sulla loro homepage.
Impressionante: Steve e Hope non perdono la speranza e sono grati per ogni momento che trascorrono insieme. Per Hope, Steve è ancora l'uomo che ha incontrato.
"Dentro, Steve è ancora lo stesso uomo, la sua mente nitida e la sua mente ancora piena di luce, anche se perde completamente il controllo del suo corpo, rendendo tutto possibile, soprattutto per far ridere la gente. "
