A Mara è stata diagnosticata la colite ulcerosa cronica intestinale nel 2016. Come parte della nostra campagna #WonderbarECHT, abbiamo parlato con Mara della sua vita con uno sfogo artificiale e di come è riuscita ad accettare il suo corpo così com'è.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Qual è stato il tuo primo pensiero quando i tuoi medici ti hanno detto di sottoporsi a un intervento chirurgico per la tua malattia?
- Perché hai finalmente deciso per una presa intestinale artificiale?
- Come ha reagito il tuo ambiente alla tua stomia?
- A volte sembri divertente in pubblico?
- Come sei riuscito a (ri) amare il tuo corpo e accettarlo così com'è?
- Cosa ti ha spinto a rendere pubblica la tua storia?
- Come stai oggi? Prendi ancora i farmaci?
- Qual è il tuo consiglio per le altre persone che stanno attualmente affrontando la decisione di uno sbocco intestinale artificiale?
Come vive con uno sbocco intestinale artificiale? Sul suo account Instagram uc_warriorprincess Mara condivide la sua esperienza con la colite ulcerosa cronica intestinale. Vuole incoraggiare altre persone che sono anche colpite dal suo approccio aperto alla malattia. Mara's Massage: "Non essere diverso, abbi più paura di essere come tutti gli altri". L'abbiamo intervistata.
Qual è stato il tuo primo pensiero quando i tuoi medici ti hanno detto di sottoporsi a un intervento chirurgico per la tua malattia?
Quando ho ricevuto la diagnosi di colite ulcerosa nel 2016, tutto è andato abbastanza veloce. Ho avuto il mio primo episodio grave di cure ospedaliere, sono tornato a casa dopo essere stato dimesso e tutto è peggiorato in qualche modo. Quindi sono tornato in ospedale molto rapidamente ed ero in terapia intensiva con un megacolon tossico. Posso solo vagamente ricordare tutto ciò che è accaduto in quel momento, perché sono stato provato con forti antidolorifici a dormire la maggior parte del tempo. Un giorno mi sono svegliato e il mio medico al capezzale e un chirurgo che mi hanno detto che avrei dovuto operare immediatamente. I miei genitori hanno lavorato per sottoporre a test almeno un altro farmaco prima di dover sottoporsi a un intervento chirurgico. E in effetti, mi sentivo molto meglio in poco tempo.
È stato solo quando sono tornato al reparto normale che ho avuto il tempo e l'energia per pensare a cosa significava operare. E il mio unico pensiero era: non lo voglio. Preferirei morire piuttosto che portare un intestino artificiale. E ho giurato a me stesso che avrei provato di tutto per evitare che ciò accadesse.
Perché hai finalmente deciso per una presa intestinale artificiale?
La decisione di un'uscita intestinale artificiale è arrivata piuttosto lentamente. Con ogni farmaco che non funzionava, cresceva la mia paura di aver bisogno di un intervento chirurgico. E con ogni farmaco non funzionante mi sono reso conto che dovevo affrontarlo. Quindi ho fatto proprio questo. Ho cercato persone affini e ho cercato di farmi amicizia con l'idea. La decisione finale è stata presa nel 2018. Dopo aver ridotto alcuni dei miei farmaci, sono tornato in una spinta seria. 30 feci al giorno, perdita di sangue, febbre. Avevo testato tutti i medicinali e non volevo continuare così. Ho perso così tanti eventi e opportunità negli ultimi anni perché non mi sentivo bene. Potevo a malapena mangiare qualsiasi cosa, e certamente non le cose che mi piacevano perché soffrivo da ore e giorni. Volevo rivivere una vita "normale" e fare cose che fai a metà degli anni Venti.
Dai un'occhiata a questo post su InstagramQuanto vale avere un corpo dall'aspetto perfetto? Avevo finito, ero semplicemente frustrato e sopraffatto. Ho avuto la sensazione di non poter mai più amare e accettare di nuovo il mio corpo. Col passare del tempo ho iniziato a guardare il mio corpo e la mia nuova cicatrice in modo diverso. Gli interventi chirurgici che avevo, pianificato o meno, mi hanno salvato la vita. Come posso renderlo la mia vita? ________________________________ Le mie cicatrici non sono affatto brutte. Mostrano quello che ho passato. Mi mostreranno sempre le loro battaglie, ma mi mostreranno quanto ero forte, e sarò! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Un post condiviso da Mara | 24 (@uc_warriorprincess) l'11 gennaio 2019 alle 7:31 PST
Come ha reagito il tuo ambiente alla tua stomia?
Sono sempre stato molto aperto con l'intera situazione, quindi tutti nelle mie immediate vicinanze conoscono la stomia. In effetti, la maggior parte è più affascinata dal tutto. Solo di recente ho dovuto cambiare la mia borsa in un piccolo bagno con l'aiuto di due amici e i due hanno guardato tutto molto interessato.
A volte diventa scomodo solo quando il mio piccolo Fawkes (è quello che chiamo affettuosamente la stomia) fa incazzare rumorosamente. Sfortunatamente, non posso controllarlo e a volte è un po 'più forte.
A volte sembri divertente in pubblico?
Di solito indosso la mia borsa per stomia "nascosta" in jeans a vita alta, sotto un vestito o una gonna o sotto un leggings, ma da sola perché è la più comoda per me. Di conseguenza, in realtà non vedi la borsa. E chi non sa che è lì, il piccolo rigonfiamento nei pantaloni, quando è pieno, si accorge a malapena.
L'unica, ma purtroppo, sempre negativa, è la reazione delle persone, se vengo da un bagno per disabili. Non si guarda alla disabilità e quindi semplicemente non c'è per molte persone. Mi viene spesso voglia di giustificarmi, anche se ho tutto il diritto di usare questi bagni.
Come sei riuscito a (ri) amare il tuo corpo e accettarlo così com'è?
Svegliarmi con un intestino artificiale e una grande ferita aperta sullo stomaco non era quasi quello che avevo immaginato per la mia vita. E ho perso molte lacrime nelle prime settimane. Ero solo molto frustrato per l'intera situazione. All'inizio sarei stato minimamente invasivo e avevo due minuscole cicatrici e all'improvviso tutto è andato storto.
Ma la situazione mi ha aiutato a vedere le cose in modo diverso. Oggi non sarei vivo senza il mio sbocco intestinale artificiale. E le cicatrici testimoniano anche di un combattimento che ho vinto. Il tutto può essere disgustoso e brutto per gli altri, ma per me questo è il mio salvavita. Mi guardo allo specchio e vedo ogni giorno quanto sono stato forte nell'ultimo anno. E anche oggi in momenti difficili e deboli, so che niente mi fa cadere così in fretta. Le mie cicatrici sono mie. Le mie cicatrici hanno plasmato la persona in piedi qui oggi. Quindi, come dovrei odiare qualcosa che mi ha dato così tanto. Sono semplicemente perfetto imperfetto e incredibilmente orgoglioso di esso.
Cosa ti ha spinto a rendere pubblica la tua storia?
La colite ulcerosa e la malattia di Crohn sono considerate una malattia tabù. A nessuno piace parlare di eliminazioni e affrontare questo argomento è ancora molto spiacevole per molti. Spesso senti cose come: la colite? Questo è solo un po 'di diarrea e mal di stomaco. Sfortunatamente, spesso manca solo la percezione della malattia. Molti pazienti sono esclusi dalla loro cerchia di amici perché non hanno mai tempo. Al lavoro o a scuola, si diventa rapidamente ipocondriaci. Avere una malattia infiammatoria cronica intestinale è una grande sfida sia fisicamente che psicologicamente. Non è sempre possibile la remissione della malattia con i farmaci. Voglio attirare l'attenzione su ciò che porta questa malattia. Vorrei mostrare agli altri pazienti che non sono soli e vorrei mostrare al mondo là fuori che la malattia non è solo un po 'di mal di stomaco. Abbiamo bisogno di capire che non tutte le malattie devono essere visibili per essere lì.
Inoltre, la mia immagine corporea è cambiata notevolmente a causa degli interventi chirurgici che ho avuto. Ho una grande cicatrice e una borsa per stomia sul mio stomaco, così da non adattarmi più al nostro attuale ideale di bellezza. Con i miei post vorrei provare a creare la consapevolezza che ogni persona è bella a modo suo. Siamo perfetti come siamo e dovremmo smettere di mettere le persone in categorie come "bello", "medio" e "non bello".
Come stai oggi? Prendi ancora i farmaci?
Rispetto agli ultimi anni, mi sento molto meglio. Sfortunatamente, una pancreatite autoimmune cronica si è sviluppata dalla colite, che mi ha portato in ospedale cinque volte solo quest'anno. E anche il moncone del retto, che giace in me fino alla possibile delocalizzazione, è ancora infiammato. Sarò come sembra attualmente, quindi per molto tempo fare affidamento su farmaci immunosoppressori e altri farmaci.
Tuttavia, amo la mia vita così com'è. Non è sempre facile, ma impari ad apprezzare molto di più le belle giornate e i momenti e spesso puoi persino goderti le piccole cose.
Qual è il tuo consiglio per le altre persone che stanno attualmente affrontando la decisione di un'uscita intestinale artificiale?
Questa decisione non dipende da altri. Pensa prima a te. Questo intervento ti darà sollievo e una vita migliore? Effettuare un'uscita intestinale artificiale può inizialmente spaventare, tutta la vita viene improvvisamente capovolta. Ma l'OR può al massimo darti una vita completamente nuova. Prova a trattare l'argomento prima dell'intervento chirurgico, forse guarda come i pazienti cambiano le loro borse, forse prova a incontrare persone con i pensieri simili sui social media e fai quante più domande possibili. Vedrai che più persone là fuori, e soprattutto molti giovani, dipendono in realtà da una stomia.
E, soprattutto, se intorno a te ci sono persone che sono ostili a te e non intendi accettarle, allora dovresti chiarire che non sei tu a sbagliare con qualcosa. L'OR può cambiare il tuo aspetto in qualche modo, ma non la tua personalità! Se non lo accetti, semplicemente non te lo sei guadagnato nella vita!
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