Ciao, mi chiamo Esther e ho la malattia di Crohn. - Avrei potuto dirlo se fossi mai andato in un gruppo di aiuto di Crohn's Crohns. Non lo sono. Ad essere sincero, devo essere in qualche modo grato per la mia malattia. Ma inizierò dall'inizio ...
- La posizione di partenza
- La diagnosi
- Liquido, pastoso o sagomato?
- La parte peggiore della malattia?
- La parte davvero importante della storia
- retrospettiva
- oggi
Negli studi letterari si dice che nei testi letterari ogni dettaglio abbia un senso - inevitabilmente, perché a pochissime persone piace leggere storie che non hanno senso e gli autori potrebbero anche supporre che non scrivano semplicemente qualcosa. Quindi se all'inizio di "Brave New World" in extenso un chiodo sarebbe stato scritto sul muro, è solo per la ragione che il protagonista si blocca alla fine. Ecco la mia unghia: l'8 gennaio 2010, il mio migliore amico è morto di cancro - cosa spiegherò con il mio "salvatore" chiamato morbo di Crohn, spiegherò più avanti.
La posizione di partenza
Dopo la morte della mia ragazza, ho fatto del mio meglio per farmi del male. Mentre la mia vita interiore consisteva solo di tristezza, rabbia, paura e odio per se stessi, ho svolto esternamente il mio programma di vita, studiato e fatto ciò che si fa come persona funzionante. Tutte le persone che volevano aiutarmi, l'ho respinta. Non volevo abbracciarmi e non volevo parlare - nessuno mi capiva comunque - volevo continuare a compatire me stesso e punirmi per non aver avuto il cancro e morire. Non mi sarei mai ucciso, ma avrei voluto morire.
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La diagnosi
In definitiva, non posso dire da quanto tempo ho sofferto di estrema carenza di ferro e diarrea prima di iniziare a rendermi conto che qualcosa non andava. Dal momento che mi dava un senso di appagamento e calma quando mi sentivo male, ogni SOS del mio corpo era per me solo il risultato della mia vita kamikaze rigorosamente calcolata e un benvenuto, segno ufficiale che non mi sentivo bene - perché quello era l'obiettivo finale. Continuò fino a quando non se ne andò letteralmente: una sera non potevo alzarmi dal divano, non potevo più piegare le ginocchia, le caviglie si gonfiavano spesse su entrambi i lati e il resto delle mie gambe era coperto da strani dossi blu-rossi ... L'audace teoria di un'infermiera al pronto soccorso - "Penso che i tuoi leggings siano troppo stretti" - si è rivelata sbagliata: molte deviazioni e molti medici diversi (parliamo qui per diversi anni) hanno finalmente trovato un ematologo che Soffro di malattie autoimmuni, in particolare sarcoidosi e morbo di Crohn.
Liquido, pastoso o sagomato?
Dopo la diagnosi, ho avuto un sacco di fortuna (e anche di alcune deviazioni) in uno studio medico presso la Scuola di medicina di Hannover. Per me tutto sembrava in qualche modo un film: ufficialmente "difficile" ammalarmi era ciò che inconsciamente ho sempre voluto fare negli anni precedenti. Sia per colpa o per desiderio di essere in qualche modo vicino o più vicino al mio migliore amico attraverso questa esperienza. Sembra in qualche modo morboso-romantico. In realtà era tutt'altro che: tra riflessi gastrointestinali e infusioni di ferro, dovevo essere una giovane donna (onestamente anche 25 anni, più simile a una ragazza) con dottori fin troppo giovani che, per qualche ragione, sembravano quasi tutte stelle di Hollywood parlando costantemente di quanto spesso vado in bagno ogni giorno e se i miei movimenti intestinali sono fluidi, polposi o modellati. La risposta "Nessuna idea, non mi sono tuffato!", Ho pensato ogni volta, ma non ho mai pronunciato. Ho anche trovato davvero bello dover dire a TUTTI i Doc Hollywood (in cima al sistema di rotazione dei medici presso l'MHH) che non ho un ragazzo, non ho mai fatto sesso, ma ovviamente utilizzerei la doppia prevenzione se mai fosse successo. "Sì, lo so che la pillola non può funzionare a causa del Crohn ..." (Questo con la doppia contraccezione è correlato al farmaco che mi è stato iniettato da cinque anni ormai - che ha in modo permanente nel corpo sostanze che distruggono il sistema immunitario, potrebbe non essere incinta in ogni caso.) Alcuni potrebbero ora pensare: "Questi sono i suoi problemi quando è solo gravemente malata ?!" Tutto quello che posso dire è: Sì! Perché anche se sono un malato di malattia di Crohn, sono ancora un essere umano - un punto che i medici spesso trascurano quando diagnosticano "gravemente malato" e si aspettano che tutta la loro vita sia diretta solo al signor Crohn.
La parte peggiore della malattia?
La malattia di Crohn non è la stessa malattia di Crohn. E che posso chiamare questa malattia qui come il mio salvatore e scrivere casualmente delle mie esperienze, è anche correlato al fatto che sto facendo molto bene oggi e i farmaci hanno funzionato bene. La malattia di Crohn si presenta in periodi di crisi: i sintomi non sono solo la diarrea persistente e il dolore addominale (molto accelerato), i dolori articolari estremi e l'eritema nodoso (gli strani dossi blu-rossi sulle gambe) che si manifestano nel mio corpo. Altri malati soffrono di fistole e infiammazione degli occhi, o potrebbero persino dover operare e rimuovere parti dell'intestino. Una volta che hai bisogno di un intestino artificiale, probabilmente sarà sempre uno dei miei più grandi incubi.
Per me, durante il periodo in cui ero gravemente malato, la cosa peggiore era che non avevo più forza né energia, per niente. Il mio corpo, che mi è sembrato indistruttibile per tutta la vita (diverse cadute di cavalli e colpi giornalieri con un valore di HB di 8 hanno dimostrato che ancora e ancora), era subito proprio quello: distrutto, rotto e debole - ma esattamente in questo Punto che dovevo capire.
La parte davvero importante della storia
Finora, ho lasciato fuori la parte davvero importante di questa storia: è il momento in cui la malattia di Crohn ha reso il mio corpo così malato che ho capito che volevo vivere. E non solo: all'improvviso volevo solo una cosa: essere in salute. Nel mio caso, ciò significava fermarmi, ma combattere per me.
retrospettiva
Guardando indietro, ho trasformato una storia fuori dalla mia vita e credo di averlo riconosciuto molto. Oggi so che la mia rabbia autodistruttiva è stata causata da una colpa sbagliata, ma non la biasimo. Fu la mia reazione al fatto che non potevo fare nulla quando il mio migliore amico soffriva davanti ai miei occhi e alla fine si staccò. Tuttavia, sono sicuro che se in qualche modo mi avesse visto o fosse con me in qualche modo, avrebbe imprecato e fatto delirio su come avrei potuto essere così stupido. La causa della malattia di Crohn non è ancora chiara. Da parte mia, sono sicuro di essermi ammalato perché tutti i sentimenti oppressi, il dolore emotivo e l'odio verso se stessi erano troppo per il mio corpo non indistruttibile.
oggi
Oggi sono ancora una siringa lontana da un tentativo di sbocco. Dalla mia ultima colonscopia, sono ufficialmente in remissione e il mio corpo è così sano che posso vendere tutti i farmaci. Ho paura di ricevere una spinta e di ammalarmi di nuovo? In ogni caso - e questa è una buona cosa. Ma anche se la malattia di Crohn affiora di nuovo: oggi sono felice, oggi - e ancora più importante - voglio lottare per me stesso e oggi posso chiedere aiuto a molte persone che sono sempre lì per me quando non ci sono più can - coraggioso nuovo mondo ...
Per saperne di più:
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